Un si long silence

Pourquoi ? Rien de grave en soi. J’ai eu du mal à écrire ce post car je ne trouvais pas les mots pour décrire le quiproquo qui a mené au fait que, ces dernières semaines, je n’ai pas eu la rééducation que je souhaitais – et à laquelle j’ai droit, je tiens à le souligner. Donc, nous allons en rester aux faits. Chacun(e) jugera par elle ou lui-même…

J’ai fait ma dernière séance en hôpital de jour aux Massues le jeudi 17 décembre. J’ai vu ce jour-là le docteur Laroyenne qui m’orienta vers le Centre Paul Santy pour une prise en charge dans un « milieu écologique » plus adapté à la vie courante, plus proche des obstacles quotidiens qu’une personne avec mon handicap se doit d’affronter.

J’étais très heureuse de cela. Les mois qui ont suivi ma nouvelle opération ont été difficiles en terme de rééducation. De nouvelles douleurs sont apparues et ne sont passées qu’environ quatre mois après l’opération grâce aux conseils de mon chirurgien. En attendant, nous avons progressé, mais pas autant que je ne l’aurais souhaité. La balnéothérapie m’a cependant fait beaucoup de bien. Dans l’eau, je me sens debout, sans contrainte, et cela me permet de me remuscler sans danger.

En décembre, je me sentais mieux et plus forte ; surtout prête pour aborder un entraînement de quasi-sportive afin de réussir à tirer pleinement avantage de mes futurs genoux prothétiques. Malheureusement, il n’en a pas été ainsi.

Le 21 décembre, le Centre Paul Santy me refuse : « nous ne prenons pas les amputés ». « Ah bon ? Mais ce sont les Massues qui m’ont dirigé vers vous, je fais quoi moi ? » Ce sont les vacances de fin d’année, je n’ai pas de réponse des Massues. Je retourne tout ce que je peux pour essayer d’avoir une prise en charge correcte à partir du 4 janvier, comme cela était prévu. Une amputation bilatérale fémorale, accompagnée d’un large fracas complexe du bassin, fait peur, et j’essuie pas mal de refus. Un centre serait éventuellement prêt à me prendre mais la personne responsable veut au préalable s’entretenir avec mon médecin-référent. Dommage, nous resterons sans nouvelle des Massues.

Lors d’un passage chez mon prothésiste le 30 décembre, l’on me parle de Déborah – une jeune kinésithérapeute qui intervient au sein de leur structure une fois par semaine. Je la rencontre le 5 janvier et nous commençons à travailler tout de suite. Son agenda pour le mois est déjà plein mais nous arrivons à avoir une heure à une heure et demi ensemble par semaine. Je suis désemparée, et presque désespérée, de ne pas bénéficier d’un véritable plateau technique qui me permettrait d’avancer plus vite. Pas de balnéothérapie, pas vraiment de temps pour les massages cicatricielles, pas de temps non plus pour le traitement de mes douleurs, ect. Bref, un peu, c’est mieux que rien ! Et puis, Déborah est vraiment compétente et corrige ma marche dans le bon sens de séance en séance malgré leurs brièveté (rappelons que je mets 10 à 15 minutes pour chausser les prothèses – bon allez, 10 minutes si je reste en culotte, mais ce n’est pas le but hein !) et qu’une séance dure 30 minutes.


Film(s) fait(s) le jour de la remise du premier prêt de mes prothèses de rêve. Désolée pour la petite tenue qui est de rigueur pour ce genre d’essai 🙂

Tenant fondamentalement à la balnéothérapie, j’ai tenu informé le Docteur Laroyenne de mes démarches tout au long de celles-ci avant de craquer et de demander formellement, le 21 janvier, à être réintégrée en hôpital de jour aux Massues au moins une fois par semaine. Une fois par semaine pour avoir une séance dans l’eau – cela ne me semblait pas la fin du monde dans ma condition. Mais bon, pas de réponse.

J’ai continué ma rééducation avec Déborah qui a pu me dégager un peu plus de temps en février – deux heures à deux heures et demi par semaine. Entre temps, la CPAM m’a alloué des genoux à micro-processeurs – un bon genou pour une personne unijambiste. En tant que double-amputée, je m’en sers pour continuer mon apprentissage en attendant les genoux prothétiques qui me permettront d’être plus en sécurité et de passer les obstacles en hauteur. Pour l’instant, lorsque je peux le faire, je ne me déplace pas sans une tierce personne avec moi qui pousse mon fauteuil et sur lequel je me rassois si nous avons un trottoir ou une marche à passer dans le sens de la hauteur. Cependant, avoir ces genoux, c’est aussi évacuer le stress des roulements de prêts et de ne jamais savoir si la semaine suivante je pourrai marcher, ou pas, faute de genoux. Ces genoux à micro-processeurs seront mes genoux de secours en cas de défaillance des genoux plus perfectionnés que je convoite.

Voilà, les faits, et rien que les faits. Je ne sais pas vous dire ici combien cette période a été difficile pour moi. Je me suis sentis lâchée, stressée au quotidien, sans outil pour aller où je veux. Bien sûr, je ne souhaite à personne ce qui m’est arrivé, mais parfois, j’aimerais un peu plus de compassion, voire d’altruisme, de la part de certains personnels médicaux. Ma (sur-)vie en soi est devenue très dure, tout est plus difficile, et il faut faire le deuil d’énormément de choses. Si l’on arrive à aller au-delà d’un certain cap psychologique d’acception de sa nouvelle condition physique, cela restera toujours un drame profond que l’on n’apaise que grâce à l’Amour des siens et au soutien des autres.

Certes, ce que j’envisage est un chemin long et semer d’embûches. Mais l’on ne peut pas me dire à tout va que ma vie sera « plus simple en fauteuil », alors qu’il y a une chance que je puisse remarcher, et surtout revoyager à peu près comme je l’entends. Avoir les meilleurs genoux du monde ne sert à rien si l’on n’a pas appris à s’en servir. Et je ne peux pas le faire seule, les risques de chute d’une personne doublement amputée sont trop grands. Et la chute, pour moi, c’est directement l’hôpital.

Et même si jamais je n’arrive pas complètement à relever le défi de la Route de la Soie, si je ne remarche que quelques heures par jour, ce sera déjà une victoire et un grand bonheur pour moi. Demandez à n’importe quel paralysé s’il serait heureux de retrouver la posture debout ne serait-ce que 10 minutes…

Malgré le malheur que j’ai vécu et dont j’endurerai les conséquences jusqu’à la fin de ma vie, j’ai cette chance de pouvoir retenter l’aventure d’un bipède – même si elle ne sera jamais la bipédie que j’ai connu, la bipédie d’un valide. M’enlever cela est presque cruel, et je ne laisserai pas le système faire ça. Plus d’un an et demi que je suis dans ce combat…

caroline

4 commentaires

  1. Bravo… Je suis sidérée par votre courage, et encouragée par votre exemple. Que la grâce de Dieu vous accompagne.

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  2. LEGENDRE

    Que je suis triste de vous lire, comment ne peut on pas vous donner les soins dont vous avez besoin, nous sommes au 21e siècle, à Lyon. Pour une personne comme vous qui êtes aussi volontaire l’on devrait faire le maximum.
    Ne perdez pas espoir, vous allez marcher….
    Jocelyne.

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  3. ecole Jules Ferry

    Caro

    Derrière moi , il y a 30 jeunes CM 2 (* le double si on rajoute ceux de l’année passée ) qui te soutiennent, qui t’admirent et qui t’envoient plein d’amour et d’encouragements. Sur Facebook aussi ton histoire circule; beaucoup de gens, d’amis relaient l’information.

    Frédéric LEWKOW instit

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